Pacientes y su información. una huella trazable

En la ahora  llamada consumer-driven health information economy, el uso y abuso de la información médica de las personas a nivel global es concecuencia de la  actividad pasiva en el manejo  y administración de la información en salud.

En varios países el síntoma es muy similar. Las personas por un lado cuidan y organizan toda su información legal, documentos personales, del trabajo, así cómo gastan horas en organizar y clasificar su música, videos familiares, y demás elementos digitales de sus vidas, excepto el manejo de sus datos en salud.

Muchas veces las personas no tienen cuidado con su información en salud, al creer que está segura y disponible en una clínica lista para ser compartida en línea con cualquier médico del mundo, o en su defecto el mismo paciente la mantiene en versión impresa en una gran carpeta con la mayoría de los exámenes; esta carpeta  se va engrosando con el paso de los años cuando los eventos y visitas al médicos son más frecuentes y en muchos casos las pérdidas de información es muy alta ya que se encuentran en formatos no estructurados hasta en el 80% de las veces.

Ahora bien con el paso del tiempo y debido al empoderamiento de la información -en salud- hacia las personas, es evidente a nivel mundial que los pacientes (personas consideradas pacientes sólo cuando están enfermas) buscan por la Web respuestas, ingresan a redes sociales dedicadas a enfermedades puntuales o se vinculan a programas de estilos de vida saludable usando dispositivos de ejercicio o dietas controladas,  en su gran mayoría muchas veces después que ya han tenido un evento de enfermedad súbito -en su mayoría dentro del llamado sindrome metabólico (Diabetes, Hipertensión y Obesidad), que puede ser prevenido hasta en un 70% de las veces-.

A pesar de las miles de apps y start-ups en salud que se registran al año y los esfuerzos de los pacientes por estar en contacto con la información en salud y al Web,  el impacto dentro del sistema de salud es casi nulo, ya que los médicos no tienen acceso a ésta información en sus consultorios/clínicas o desconfían de ella.

Es todavía grande la brecha que existe entre la avalancha de información  que generan los pacientes  y  el riguroso pero aislado mundo de la salud regulado por los médicos.

El nuevo concepto de acercar al médico dentro de su mundo regulatorio y científico a las personas/pacientes, se está posibilitando gracias a pacientes muy conectados no sólo con sus episodios de enfermedad (en su mayoría mujeres en edad fértil que consultan hasta 6 veces al año) sino con el poder de compartir  y consolidar una huella trazable de toda su actividad diaria física, nutricional o deportiva. Esa gran avalancha de información que los pacientes generan como “Small Data” hace parte de la ahora llamada Dynamic Connected Healthcare Data.

De ésta manera los pacientes pueden organizar sus datos, historial, imágenes en una sola parte y pueden compartirlos con cualquier médico en el mundo,  quien a su vez maneja esa información de manera separada pero tan válida y rigurosa que se considera una historia clínica electrónica certificada.

Esa es la nueva tendencia. La  de acercar al paciente a su información y al mismo tiempo hacerla  tan rigurosa y valiosa  como para conectarla con el médico.

En países como EEUU este año, se considera que se está abriendo la puerta a consolidar toda la huella de una persona durante su vida (saludable o enferma), facilitando el acceso a su información en la llamada  “precision medicine” initiative, del presidente Obama.